¿EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD?
La enfermedad de Alzheimer se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que van a ir evolucionando a lo largo de los años. Y es que se trata de una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido.
Inicialmente se produce pérdida de memoria, y desorientación temporal espacial.
En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas.
En la fase avanzada la incapacidad es ya profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad ha experimentado ya alteraciones irreversibles, ha dejado de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo, aumenta la rigidez muscular, de manera que va quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas y después a la cama, y aparecen otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad ó depresión.
PRINCIPALES PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA
El aseo
Existen pacientes que, habiendo sido muy limpios y aseados, se muestran totalmente contrarios a ir bien peinados y limpios, a cambiarse regularmente de ropa interior o de camisa y pantalón… Este comportamiento de negarse a asearse diariamente es uno de los primeros problemas a los que debe enfrentarse el cuidador de un enfermo de Alzheimer. Para solventarlo, el cuidador debe utilizar técnicas que conduzcan al paciente, sin darse cuenta, a efectuar aquello que en un principio no quería hacer. Por ejemplo, ha de demostrar que el enfermo puede hacerlo por sí sólo y que, además, lo hace muy bien y está mucho más guapo.
Conforme avanza la enfermedad, esta tarea tan cotidiana se complica. Llega el momento de sustituir la bañera por la ducha, de colocar alfombrillas antideslizantes y barras asideras, de levantar la altura de inodoro para que no tenga que agacharse y se levante fácilmente, de asegurarse de que no hace frío en el cuarto de baño, de no hacer ruidos intensos ni molestos durante el aseo.
Más adelante, el enfermo no es capaz de lavarse por sí sólo, por lo que el cuidador debe ocuparse de su aseo, incluso lo tiene que realizar en el propio lecho.
La alimentación
En la primera fase de la enfermedad, no es estrictamente necesaria una esmerada atención. Basta con procurar que los platos -es recomendable que sean de un material irrompible- en los que se coloca el alimento siempre sean más amplios que el propio alimento con el fin de que lo identifique correctamente.
En la segunda fase, en la que el paciente se suele decantar por negativismos, conviene ser perspicaz y ofrecerle comidas sabrosas, nutritivas y variadas para que no rechace la comida. Más adelante, el enfermo tiene dificultades para deglutir los alimentos con consistencia normal. Entonces, se ha de disponer comida con una textura más blanda.
Sin embargo, a veces y en la primera etapa, no siempre es debido a la consistencia del alimento que el paciente se niega a comer. El cuidador debe, entonces, analizar por qué se produce esta situación: ¿se ha cambiado el lugar donde comía?, ¿hace frío donde come?, ¿la comida está fría o muy caliente?, ¿hay mucho ruido?, ¿tiene algún dolor?, ¿sufre de estreñimiento?, ¿el cuidador tiene prisa por darle de comer?…
En fases más avanzadas se recomienda el uso de la alimentación por sonda nasogástrica o incluso la práctica de una ostomía. En estos momentos conviene seguir los consejos de un profesional experto en nutrición.
La incontinencia de esfínteres
En fases avanzadas, el paciente pierde la autónoma contención de esfínteres urinarios y fecales. Se trata de una etapa en la que el paciente todavía tiene conciencia de sus actos, por lo que sufre. Así que procura esconder en los lugares más insospechados -cajones, maceteros, ducha- los utensilios que haya utilizado para empapar estas pérdidas hasta que su olor los delate.El comportamiento del cuidador tras percatarse de esta situación -estresante por el contextos de aseo y limpieza que nuestra sociedad da a todo lo relacionado con la eliminación urinaria y fecal- ha de ir en la línea de pensar que aquello que el enfermo está haciendo no lo hace porque quiere, sino que lo está haciendo la propia enfermedad.
El sueño nocturno
Una de las primeras complicaciones que el cuidador comunica corresponde a las alteraciones en el sueño nocturno: aprecia que al enfermo le cuesta mucho esfuerzo dormirse por la noche o que se despierta muy a menudo para dedicarse a efectuar tareas que serían lógicas hacerlas en otro momento del día -por ejemplo, cocinar, barrer, colgar un cuadro, sacar ropa del armario-. Otras veces el paciente se despierta porque no reconoce la habitación donde duerme y quiere irse a su casa -estando en su propio hogar-, o no reconoce a su pareja con la que tantos años hace que duerme, o se imagina que alguien quiere hacerle daño y tiene terrores nocturnos…
Si ya para el propio paciente es una complicación importante que lo desorienta, estresa, hace consumir más energía que de forma usual y le variará el orden de descanso usual, es también para el cuidador un grave inconveniente que le ocasionará frustración y carencia de descanso reparador.
El hogar
El espacio en el que vive una persona diagnosticada de demencia tipo Alzheimer debe cumplir una serie de premisas importantes para convivir en él la mayor parte del tiempo que dure su enfermedad. Así, deben coexistir los recuerdos en forma de objetos que posee el enfermo y la practicidad de eliminar lo superfluo. Es por ello que se ha de evaluar cuáles son los lugares donde el paciente pasa la mayoría del tiempo y adaptarlos a sus necesidades presentes y futuras.
Así, se adoptan las siguientes medidas: suprimir alfombras; evitar los cables por el suelo con el fin de evitar caídas; reducir al máximo los objetos decorativos -sobre todo mesitas auxiliares que pueden obstaculizar el paso del paciente-; procurar la comodidad -por ejemplo, situar su sillón preferido en el lugar donde se le nota más a gusto-; guardar los cuadros en los que existen muchas figuras ya que pueden desorientarle por no conocer la caras o creer que son reales; suprimir los espejos -pueden crearle confusión al no reconocerse en ellos-; colocar barandillas en el pasillo para que pueda sujetarse si se marea; instalar luz permanente a nivel del suelo para evitar caídas si se levanta por la noche, cerrar con llave los armarios en los que se guardan utensilios peligrosos; cambiar el gas por la luz eléctrica para cocinar, colocar carteles en los que se dé información acerca de qué habitaciones son.
¿DE DÓNDE PROCEDE EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD?
La enfermedad tomó este nombre del doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán (1864-1915) que en 1906 observó cambios en el tejido cerebral de una mujer que había muerto por lo que se pensó que era una enfermedad mental extraña. Estos cambios anormales en el tejido cerebral son conocidos como signos característicos de la enfermedad de Alzheimer.
EL ALZHEIMER EN CIFRAS
El Alzheimer constituye la primera causa de demencia y la cuarta causa de muerte tras el cáncer, las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares en los países desarrollados. Este tipo de demencia era, hasta hace relativamente poco, desconocida para la población. Sin embargo en los últimos años, se ha producido una gran difusión e información de esta "enfermedad del siglo XXI", debido a su gran crecimiento experimentado. La población está sufriendo un incremento en su envejecimiento, y cada vez más personas llegan hasta los 80 y 90 años. La enfermedad de Alzheimer es cada vez más frecuente entre la población mayor de 60 a 90 años, pero también existen muchos casos de personas enfermas cuya edad es inferior a este intervalo.
Los datos son cada vez más alarmantes: aproximadamente se ha diagnosticado la enfermedad a más de 500.000 personas en España. Sin embargo, se cree que esta cifra es superior: se habla de unos 800.000 enfermos entre diagnosticados y no diagnosticados. Y el futuro no es nada halagüeños, ya que se estima que en el año 2025 habrá en nuestro país alrededor de 1.200.000 enfermos de Alzheimer.
Además, esta brutal enfermedad afecta, directa o indirectamente, a más de dos millones y medio de personas en España; con un elevado coste sanitario, social y familiar. Si consideramos los 500.000 enfermos diagnosticados y un coste paciente/año de 18.000 euros (tres millones de pesetas), estaríamos hablando de más de 9.000 millones de euros, un billón quinientos mil millones de pesetas, anuales.
El diagnóstico precoz y la implantación de tratamientos para retrasar la evolución supondría un ahorro económico de unos 601 millones de euros (unos 100.000 millones de pesetas) anuales.
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